Vorab einige Worte des Vorstandes der NCL-Stiftung, Dr. Frank Stehr: "Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie gehört zu den sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Jedes Jahr kommen viele neue Fälle in Deutschland dazu. Bei den jungen NCL-Patientinnen und -Patienten kommt es infolge eines massiven Absterbens von Nervenzellen zu einem fortschreitenden geistigen Abbau, es treten epileptische Krampfanfälle auf und die Betroffenen erleiden den Verlust ihrer Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Die gemeinnützige NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Außerdem informieren wir Ärzte:innen, um die Rate an Fehldiagnosen zu reduzieren. Weitere Informationen zur Krankheit und Stiftung findet man hier: www.ncl-stiftung.de" Hilf' auch du! Die HSFA unterstützt die NCL Stiftung in den nächsten Wochen (Charity-Aktionen bis einschließlich 14. Januar 2024). So haben wir verschiedene Möglichkeiten für dich, mit denen du nicht nur die NCL-Stiftung supportest sondern gleichzeitig auch dir noch was Gutes tust. Les' daher unbedingt weiter! (Du kannst dir die Infos auch als .pdf runterladen)